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罕病SMA用藥「全給付」 健保協商議價中、最快6月提共擬會議2024-05-24

來源:聯合報/記者李樹人

衛福部健保署承諾5月開放罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)用藥「全給付」,放寬給付條件,預計250名病友受惠,每年藥費節省700多萬元。現已到5月下旬,台北榮總神經內科周邊神經科主治醫師蕭丞宗表示,病友們引頸期盼,希望給付新制上路時間愈快愈好,不要再等那麼長,另擔心「全給付」出現變化,延誤治療時機。

人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),他生前積極為病友爭取用藥權益,呼籲健保儘速擴大給付SMA藥物。健保署於3月時經健保專家會議討論,原決定全面給付病患使用SMA藥物,最快5月生效,但至今遲遲沒有生效。

「愈晚治療,失去的功能就會愈多。」蕭丞宗說,「脊髓性肌肉萎縮症」屬於漸進性退化疾病,早一點用藥治療,進步幅度就會更大,也就是搶時間,治療必須與時間賽跑。在沒有妥善治療,明年功能檢測分數一定比今年還差,如今年接受口服或是背針等藥物治療,可改善2.5分,要是等到明年才治療,因為基準較低,所以改善情況勢必較差。

蕭丞宗指出,如能及時用藥, 至少可以維持現有運動功能,有助於減緩惡化速度,幫病程踩煞車。否則將長期臥床,缺乏生活自理能力,這對社會及家庭來說,均是沉重負擔。再者,等到患者嚴重退化,此時用藥,進步有限,為此,最近不少病友焦急探詢「何時可以回院申請給付用藥?」

對此,健保署醫審及藥材組長黃育文表示,最近一兩個月,已針對藥物價格與廠商兩度展開協商,但雙方對於藥費仍有一些落差,最近幾天將召開第三次會議,希望能有好消息,如果順利,就可趕在六月藥品共擬會中提案。

黃育文指出,擴大「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)藥物給付資格,採「全給付」,病友人數變多,預估250人,所需醫療經費龐大,但每年罕病預算就是這麼多,也需顧及其他罕病患者用藥權益,不可能大部分經費用於單一疾病患者。

黃育文表示,如果第3次藥品給付協商,達成共識,且6月藥品共擬會議順利通過此案,「全給付」SMA用藥就可盡快上路。